Con gran concurrencia se llevaron a cabo las Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares Pediátricas, organizadas por el equipo de Neurología Infantil del Hospital Pediátrico Alexander Fleming. El encuentro realizado en el edificio Xeltahuina contó con exposiciones de profesionales referentes en el tema del Hospital Garrahan de Buenos Aires y un taller dirigido a los pacientes y su familia.

El encargado de la apertura fue el director General de la Obra Social, Sergio Vergara, mientras que el doctor Daniel Noli, del equipo de Neurología del Hospital Fleming, presentó la jornada que superó las expectativas con 150 inscriptos para el encuentro de profesionales.

Los académicos invitados del Garrahan compartieron sus conocimientos y la labor que realizan en el máximo referente de salud pública de alta complejidad pediátrica de la Argentina.

En primer lugar, la doctora Soledad Monges remarcó que “se han descripto más de 800 enfermedades diferentes y no es lo mismo padecer cualquiera de ellas”. Destacó que “la más frecuente es la distrofia muscular de Duchenne. Los niños suelen mostrar problemas de motricidad cuando comienzan a caminar y muchas veces, presentan retardo mental”.

En cuanto al tratamiento, Monges aseguró que “lo mejor que podemos aportar hoy a los pacientes es el abordaje multidisciplinario, ya que mejora su calidad de vida”.

En este sentido la doctora Fernanda de Castro, pediatra del hospital, expuso sobre el trabajo interdisciplinario que brindan y aclaró que se realiza según el caso, ya que tienen más de 400 casos diferentes.

A continuación, el encuentro también contó con la disertación de la doctora Verónica Aguerre, neumonóloga y la licenciada Julieta Mozzoni, kinesióloga ambas del hospital porteño, quienes brindaron una completa y detallada actualización de los tratamientos.

Cabe destacar que el encuentro fue dirigido a médicos, psicólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, enfermeros, fonoaudiólogos, psicopedagogos, docentes y público interesado.

La familia también

Como parte de las jornadas, luego se realizaron dos charlas de manera simultánea, en los SUM I y II. Allí hubo talleres dirigidos a la familia y a los pacientes, donde las profesionales expusieron una serie de ejercicios y consejos que apuntan al acompañamiento de los pacientes neuromusculares.

Uno de estos encuentros fue dedicado a la parte neurológica y pediátrica de los pacientes y el otro hizo hincapié en la parte kinesiológica y respiratoria.

Estas actividades comenzaron a las 14.30 y tuvieron gran concurrencia ya que los asistentes se mostraron muy activos, haciendo todo tipo de consultas a los profesionales que visitaron nuestra provincia.

Las enfermedades neuromusculares

Son un grupo muy heterogéneo de enfermedades. Van desde las que tienen poca relevancia clínica en los pacientes hasta las que son muy degenerativas. Dentro de ellas existen dos grupos muy recurrentes: la distrofia muscular de Duchenne y las atrofias musculares espinales.

El grupo más frecuente es el que padece distrofia de Duchenne que en la actualidad, con el avance de la ciencia, ha logrado distintos tipos de tratamiento que permiten una mejor calidad de vida.

Lo más importante de la jornada fue la actualización y capacitación de los profesionales, por un lado, y por el otro hacer conocer a los padres sobre el avance de las investigaciones, los abordajes y cómo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Algunos avances

La doctora María Laura Cassar, del equipo de neurología del Hospital Fleming explicó que en la Obra Social se han realizado muchos cambios alrededor de estas enfermedades.

Hay pacientes, con tratamientos de última generación, a quienes se les autoriza la medicación correspondiente.

Por otra parte se trabaja en el fortalecimiento del vínculo entre el paciente y la institución, debido a que son enfermedades que se diagnostican en su etapa pediátrica pero que deben ser abordadas y seguidas después en la adolescencia y la adultez. Se promueve así la adhesión al tratamiento.

También es importante tener en cuenta que cuando los pacientes pasan a la etapa adulta necesitan mucho apoyo respiratorio, ya sea con paf o con soporte de respiración mecánica domiciliaria. Este trabajo kinesiológico requiere conocimientos actualizados por parte de las personas que van a domicilio a hacer este trabajo, siendo objetivo de las jornadas actualizar las técnicas existentes tanto para los kinesiólogos como para los familiares.