{"id":29563,"date":"2017-08-18T19:35:41","date_gmt":"2017-08-18T19:35:41","guid":{"rendered":"http:\/\/osepmendoza.com.ar\/web\/?p=29563"},"modified":"2018-12-17T11:52:00","modified_gmt":"2018-12-17T14:52:00","slug":"se-realizaron-las-jornadas-neuromusculares-en-osep","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/osepmendoza.com.ar\/web\/se-realizaron-las-jornadas-neuromusculares-en-osep\/","title":{"rendered":"Se realizaron las Jornadas Neuromusculares en OSEP"},"content":{"rendered":"

Con gran concurrencia se llevaron a cabo las Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares Pedi\u00e1tricas, organizadas por el equipo de Neurolog\u00eda Infantil del Hospital Pedi\u00e1trico Alexander Fleming. El encuentro realizado en el edificio Xeltahuina cont\u00f3 con exposiciones de profesionales referentes en el tema del Hospital Garrahan de Buenos Aires y un taller dirigido a los pacientes y su familia.<\/strong>
\n<\/span>
\nEl encargado de la apertura fue el director General de la Obra Social, Sergio Vergara, mientras que el doctor Daniel Noli, del equipo de Neurolog\u00eda del Hospital Fleming, present\u00f3 la jornada que super\u00f3 las expectativas con 150 inscriptos para el encuentro de profesionales.<\/p>\n

Los acad\u00e9micos invitados del Garrahan compartieron sus conocimientos y la labor que realizan en el m\u00e1ximo referente de salud p\u00fablica de alta complejidad pedi\u00e1trica de la Argentina.<\/p>\n

En primer lugar, la doctora Soledad Monges remarc\u00f3 que \u201cse han descripto m\u00e1s de 800 enfermedades diferentes y no es lo mismo padecer cualquiera de ellas\u201d. Destac\u00f3 que \u201cla m\u00e1s frecuente es la distrofia muscular de Duchenne. Los ni\u00f1os suelen mostrar problemas de motricidad cuando comienzan a caminar y muchas veces, presentan retardo mental\u201d.<\/p>\n

En cuanto al tratamiento, Monges asegur\u00f3 que \u201clo mejor que podemos aportar hoy a los pacientes es el abordaje multidisciplinario, ya que mejora su calidad de vida\u201d.<\/p>\n

En este sentido la doctora Fernanda de Castro, pediatra del hospital, expuso sobre el trabajo interdisciplinario que brindan y aclar\u00f3 que se realiza seg\u00fan el caso, ya que tienen m\u00e1s de 400 casos diferentes. <\/span><\/p>\n

A continuaci\u00f3n, el encuentro tambi\u00e9n cont\u00f3 con la disertaci\u00f3n de la doctora Ver\u00f3nica Aguerre, neumon\u00f3loga y la licenciada Julieta Mozzoni, kinesi\u00f3loga ambas del hospital porte\u00f1o, quienes brindaron una completa y detallada actualizaci\u00f3n de los tratamientos.<\/span><\/p>\n

Cabe destacar que el encuentro fue dirigido a m\u00e9dicos, psic\u00f3logos, kinesi\u00f3logos, terapistas ocupacionales, enfermeros, fonoaudi\u00f3logos, psicopedagogos, docentes y p\u00fablico interesado.<\/span>
\n<\/span><\/p>\n

La familia tambi\u00e9n<\/span><\/strong><\/p>\n

Como parte de las jornadas, luego se realizaron dos charlas de manera simult\u00e1nea, en los SUM I y II. All\u00ed hubo talleres dirigidos a la familia y a los pacientes, donde las profesionales expusieron una serie de ejercicios y consejos que apuntan al acompa\u00f1amiento de los pacientes neuromusculares.<\/span><\/p>\n

Uno de estos encuentros fue dedicado a la parte neurol\u00f3gica y pedi\u00e1trica de los pacientes y el otro hizo hincapi\u00e9 en la parte kinesiol\u00f3gica y respiratoria. <\/span><\/p>\n

Estas actividades comenzaron a las 14.30 y tuvieron gran concurrencia ya que los asistentes se mostraron muy activos, haciendo todo tipo de consultas a los profesionales que visitaron nuestra provincia.<\/span><\/p>\n

Las enfermedades neuromusculares<\/span><\/strong><\/p>\n

Son un grupo muy heterog\u00e9neo de enfermedades. Van desde las que tienen poca relevancia cl\u00ednica en los pacientes hasta las que son muy degenerativas. Dentro de ellas existen dos grupos muy recurrentes: la distrofia muscular de Duchenne y las atrofias musculares espinales.<\/span><\/p>\n

El grupo m\u00e1s frecuente es el que padece distrofia de Duchenne que en la actualidad, con el avance de la ciencia, ha logrado distintos tipos de tratamiento que permiten una mejor calidad de vida.<\/span><\/p>\n

Lo m\u00e1s importante de la jornada fue la actualizaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n de los profesionales, por un lado, y por el otro hacer conocer a los padres sobre el avance de las investigaciones, los abordajes y c\u00f3mo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/span><\/p>\n

Algunos avances<\/span><\/strong><\/p>\n

La doctora Mar\u00eda Laura Cassar, del equipo de neurolog\u00eda del Hospital Fleming explic\u00f3 que en la Obra Social se han realizado muchos cambios alrededor de estas enfermedades. <\/span><\/p>\n

Hay pacientes, con tratamientos de \u00faltima generaci\u00f3n, a quienes se les autoriza la medicaci\u00f3n correspondiente.<\/span><\/p>\n

Por otra parte se trabaja en el fortalecimiento del v\u00ednculo entre el paciente y la instituci\u00f3n, debido a que son enfermedades que se diagnostican en su etapa pedi\u00e1trica pero que deben ser abordadas y seguidas despu\u00e9s en la adolescencia y la adultez. Se promueve as\u00ed la adhesi\u00f3n al tratamiento. <\/span><\/p>\n

Tambi\u00e9n es importante tener en cuenta que cuando los pacientes pasan a la etapa adulta necesitan mucho apoyo respiratorio, ya sea con paf o con soporte de respiraci\u00f3n mec\u00e1nica domiciliaria. Este trabajo kinesiol\u00f3gico requiere conocimientos actualizados por parte de las personas que van a domicilio a hacer este trabajo, siendo objetivo de las jornadas actualizar las t\u00e9cnicas existentes tanto para los kinesi\u00f3logos como para los familiares.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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